Karla Veenis, medewerker bij PCI, reageerde direct na de oproep van DLW om een goed doel onder de aandacht te brengen bij de stichting. Haar vriendin maakt van dichtbij mee wat Neurofibromatose doet en het meest wat het doet met de patiënt.

‘Voor de ouders is het allemaal heel erg onzeker, want ze weten niet wanneer of hoe de ziekte zich ontwikkelt en of de tumoren kwaadaardig worden. Maar voor de patiënt is het helemaal confronterend want de ziekte is ook uiterlijk zichtbaar, bulten, vlekken, vergroeiingen en alle beperkingen die hierbij komen kijken,’ aldus Karla. ‘Ik ben dan ook enorm blij dat vanuit DLW een bijdrage geschonken is, zodat via deze stichting verdere onderzoek kunnen worden bekostigd. Dit bedrag is zeer welkom voor Sunn, de dochter van mijn vriendin en de andere patiëntjes waarvoor onderzoek nodig is’ vervolgt Karla.

Wat is neurofibromatose?

Neurofibromatose (NF) is met name een huid- en zenuwziekte en kent wel meer dan 30 verschillende verschijningsvormen. Kenmerkend voor NF zijn kleine en grote tumoren die op de huid en dieper in het lichaam zitten, de zogenaamde neurofibromen. Deze kunnen onder andere botvergroeiingen, blindheid en kanker veroorzaken. Maar de neurofibromen zijn slechts een onderdeel van de ziekte. Verstandelijke beperking, autisme, depressiviteit, leerachterstanden, chronische moeheid, slechte motoriek, je kan het allemaal krijgen. Wat en wanneer je iets krijgt blijft je leven lang onzeker. Mensen met NF hebben meerdere café-au-lait vlekken op de huid, op jonge leeftijd wordt de aandoening zo vaak ontdekt. In Nederland krijgen zo’n 1 op de 3000 kinderen NF en het is daarmee ‘de grootste kleine ziekte’. Neurofibromatose is nog niet te genezen.

Inschrijfformulier nieuwsbrief PCI

Ik ben geïnteresseerd in:(Vereist)
Op de hoogte
Contact opnemen
Voorwaarden(Vereist)

"*" geeft vereiste velden aan

Op de hoogte
Contact opnemen
Voorwaarden*

"*" geeft vereiste velden aan

Hoe laat wilt u gebeld worden?
U kunt meerdere tijdslots aangeven.
Contact opnemen
Voorwaarden*
Op de hoogte